Senfølger

Tirsdag 03.03.15

Kære venner og familie – så er det vist på tide jeg får lukket og slukket for KARIBU. Det har længe været undervejs, men jeg har hele tiden ventet på følelsen af at NU var jeg videre. Den følelse er desværre ikke kommet til mig endnu, men jeg tænker at nu er det tid. Jeg SKAL have afsluttet dette kapitel.

Hvor kom vi til sidst ? Midt i min strålebehandling tror jeg. Strålebehandlingen er jo ingenting sammenlignet med kemoterapien, men kroppen er bare så slidt og den sidste rest af energi bliver stille og roligt suget ud sammen med strålerne. Selve behandlingen tager maks et kvarter fra du stiger ind i rummet, til du går ud igen. Det er helt smertefrit, men ind imellem mens man ligger under den store strålekanon alene, når man i de få minutter man ligger der, at få følelsen af hvor stort det hele egentlig er og hvorfor det er man ligger der. Det kan på meget kort tid udløse en hel del stille tårer. Efter de første 14 dage begynder huden at brokke sig. Brystet bliver hårdt, forbrændt og ømt – jeg kan stadigvæk se linjerne for mine stråler, et helt år efter. Tilsidst havde jeg ingen hud på hverken brystvorte eller under mit bryst – det tog noget tid før det var helet helt op igen. Det er minus sol de næste 2 år på stråleområdet og jeg kan få efterreaktioner mange år efter – det fortæller lidt om, at selvom det ikke kan mærkes, så er det noget kras noget.

Jeg blev endelig færdig med hele min behandling i starten af maj 2014 og kæresten og jeg tog en velfortjent ferie, inden jeg skulle tilbage på arbejde. Mine forventninger til, at jeg skulle få det bedre efter afsluttet behandling blev desværre ikke indfriet. Jeg fik flere og flere muskel og led smerter, fik konstateret neuropati – nervebetændelse i mine ben og fødder, mine slimhinder indvendige som udvendige er helt ødelagte og jeg er så træt, at det kan ikke kan beskrives. Men jeg havde stadigvæk mit gode humør og troen på at i løbet af det næste halve års tid ville jeg komme mig.

Ca. 3 uger efter min sidste strålebehandling startede jeg på arbejde igen. Aftalen var, at jeg skulle starte langsomt op og så efterhånden lægge timer til. Det var fantastisk at vende tilbage til mit arbejde, endelig var jeg tilbage i en slags normalitetstilstand. Her kunne jeg lade som om jeg ikke havde smerter og psykisk var forfærdelig skrøbelig. Jeg har de bedste kollegaer, omsorgsfulde og empatiske og sjove. Meget hurtigt blev det mit fristed og i de timer jeg arbejdede glemte jeg lidt, hvad jeg har været igennem og alle mine senfølger. Det tager dog alligevel helt til nytår, før jeg tør kaste mig ud i, at gå på fuldtid igen. Jeg har fået en § 56, der gør at min arbejdsplads de næste 2 år vil blive kompenseret fra første sygedag, skulle det have relation til min tidligere kræft.

Fra jeg blev færdigbehandlet og til nu er jeg blevet undersøgt et utal af gange. Det er absolut ikke med min bedste vilje, men jeg har lært, at jeg kan ikke længere bare sige PYT. Mit største problem er mine smerter og hver gang jeg har spurgt ind til dem, bliver jeg sendt igennem en mølle af undersøgelser for, at kunne udelukke at det ikke er min kræft der er vendt tilbage. Jeg er blevet MR scannet 3 gange, CT scannet 1 gang, PET scannet 2 gange, mammografi og ultralyd 3 gange – og hver gang har jeg været gennem dagevis af bekymringer. Sidste gang var jeg lige ved at takke nej – men tør man det ? Jeg gør ikke ! Og hver gang må de konkludere at det er kemoen, der har ødelagt mine nervebaner og derfor giver alle disse diffuse smerter. Om jeg nogensinde bliver smertefri, det begynder jeg at tvivle på, men jeg håber stadigvæk.

Senfølger er der ikke forsket meget i da man før i tiden døde af brystkræft. I dag er der langt flere der overlever brystkræft og derved også en masse kvinder, der melder ind med senfølger efter deres behandling. De har måtte ændre deres fokus, men det er stadigvæk så nyt, at det er svært at møde forståelse hos alle læger. På Herlev Hospital har jeg kun mødt forståelse og en ægte interesse for, hvad det måtte kunne gøres. Jeg har idag, snart 1 år efter endt behandling stadigvæk smerter i fødder og ben, min venstre skulder, føleforstyrrelser i hænder og fødder, slimhinde problematikker, hukommelsesbesvær og fatigue – en speciel form for træthed, der opstår efter kemobehandling. Min eneste behandlingsmulighed for dette er: epilepsi medicin, antidepressiv medicin eller antipsykotisk medicin af ældre skole. Disse har alle en smertestillende effekt på nervesmerter, givet i mindre doser. Der er jeg ikke nået til endnu. Jeg har 30 kg overvægt som alle eksperterne siger jeg skal tabe snarest, for ellers har jeg en meget stor risiko for tilbagefald.

For 3 uger siden var jeg på et rehabiliteringsophold på Fyn, Dallund Slot. Dette ejes af Kræftens Bekæmpelse og man skal indstilles af sin egen læge. 5 dage sammen med 18 andre kvinder med tidligere brystkræft og alle med et alt for højt BMI. Fantastiske dage i fantastiske omgivelser, jeg tabte mig 3 kg på 5 dage, motion fra morgen kl. 07 til sen aften. Det var alt sammen SÅ godt, men det allerbedste var, at møde en masse kvinder med nøjagtig de samme senfølge problematikker som mig. Det var altså ikke bare mig der var en pyllerrøv – det var reelle problemstillinger. Ikke fordi vi fik nogen facitliste med hjem, men det var bare godt at møde ligestillede. Med mig hjem havde jeg masser af gode intentioner for, hvordan jeg skulle gribe det hele an, men kort tid efter jeg kom hjem mødte jeg pludselig muren. Fra den ene dag til den anden gik jeg fra at have mit gode humør intakt, trods udfordringer, til at befinde mig i et stort sort hul og her er jeg stadigvæk. Jeg har ikke flere kræfter hverken fysisk eller mentalt – JEG ER BRÆNDT UD.

Sofie Gråbøl der også har været ramt af brystkræft, har for nyligt udtalt til Jyllandsposten, at hun savnede retten til at gå i stykker. Det er som om, når man har været ramt af kræft og er erklæret for rask – så har man mistet retten til at gå i stykker – for man har jo ikke kræft længere og bør jo være lykkelig – det er man bare ikke. Den sværeste tid for mig har ikke været mit kemoforløb, det er peanuts ved siden af det, at skulle vende tilbage til ens hverdag. Jeg bliver aldrig den samme Merete igen og hvordan skal jeg få den nye Merete integreret i både mit gamle jeg, i mit netværk, min familie og mit arbejde og jeg skal tabe mig 30 kg, spise sundt, sørge for at få de rigtige vitaminer, være psykisk stærk, gå på arbejde med et smil og dyrke motion hver dag – det kan jeg simpelthen ikke finde ud af.

– En hyggelig lille bitte film om empati kontra sympati –

Jeg vil slutte her, for der er ikke så meget mere at sige, dog vil jeg bare gentage, så jeg er sikker på, at i alle ved hvor meget pris jeg har sat på jeres interesse og omsorg under min sygdom. I har alle, på hver jeres måde, gjort det hele meget lettere. Det er en voldsom og ensom proces, men helt alene har jeg aldrig følt mig – for jeg har jo jer ♥

7 thoughts on “Senfølger

  1. Lis Poulsen says:

    Du ER da bare en ener, søde Merete. Du skriver som en drøm. Glæder mig til at følge dig her på bloggen. Stort knus fra Lis

  2. Tove Petersen says:

    Hej Merete! Hvor er det godt skrevet, jeg kan nikke genkendende til meget. Muren efter Dallund har jeg også mødt, som det er utrolig svært at komme “igennem”.
    Knus herfra

  3. Kirsten says:

    Kære Merete. Flot blog du er ved at bygge op med mange kloge ord og en fin film om empati – ja det er ikke så let som det lyder.
    Ingen tvivl om at senfølgerne slet ikke får den plads de bør have. Glæder mig til fortsat at følge dig.
    Knus Kirsten

  4. Charlotte says:

    Åh, Merete, så fint skrevet, glæder mig til at følge krusningerne… Selvom jeg allerhelst ville have haft de ikke skulle have været her… Du er så stærk og en stor inspiration for mig :-)
    Kram C

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *